Min son dog igår

2024 Författare: Seth Attwood | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-16 16:17

Igår dog min son, han var 8, 5 månader gammal. Det hände för exakt 5 år sedan. Och idag skulle jag vilja berätta hur sjuka vi är.

Efter Maxims död förlorade jag meningen med livet. Jag förstod inte vad som hände, jag visste inte vilken tid på dygnet, min kropp fanns, men jag var inte i den. Detta pågick i flera dagar, tills jag stänkte ut lite av min smärta på papper - tills jag skrev min berättelse, som jag inte kunde skriva färdigt till slutet. Jag läste berättelsen på begravningen den 16 november och mina släktingar bad om att få publicera den.

Sedan dess har du känt mig. En enorm historia har hänt, mycket har gjorts, men huvudsaken har inte gjorts - jag kunde inte bryta känslolösheten och likgiltigheten hos dem som informerar sina föräldrar om deras barns död.

Som det var med mig:

Del 1. Ambulans

10 november 2010, 10:00

På morgonen den 10 november, ca kl 10 vaknade jag bredvid min son, han snarkade fint, lugnt och fridfullt. Efter att ha beundrat mitt mirakel bestämde jag mig för att göra kaffe, tänkte jag - det här är en trevlig son, jag bestämde mig för att ge min mamma en god morgon.

Cirka 10 minuter senare gick jag fram till honom igen, skakade honom för att väcka honom … och frös - hela den lilla kroppen var som en bomull - en livlös trög kropp. Några sekunders stupor, sedan ett försök att komma ihåg hur man ringer en ambulans från en mobiltelefon (det visade sig - 033), sedan blinkade en tanke - en koma. Jag tar mig samman och inser febrilt att han är rosa, andas jämnt, vilket betyder att det finns en chans. Jag slänger alla mina saker i väskan och läkarna står redan utanför dörren.

En snabb undersökning, ett beslut - vi tar skyndsamt till närmaste sjukhus. Ambulansläkaren säger att du måste köra till Mochische - 60 kilometer, till andra änden av staden, längs den enda vägen som är igensatt av trafikstockningar. Enligt grova uppskattningar - cirka 2-3 timmars körning. Ambulansens sjukvårdare säger att vi kanske inte kommer i tid - vi måste leta efter ett närmare alternativ, men enligt lagarna i vårt land har de ingen rätt att ta dem till närmaste klinik - bara till den vi tillhör till (i Mochishche).

Jag är i chock, jag försöker ta mig samman och ringa alla läkare som vi har haft i ett litet liv (8 månader). Avslag. Jag ringde en neurolog jag kände: han hade ingen rätt och erbjöd mig att prata med överläkaren (vem är det här?). Ingen vet heller hur man kontaktar honom. Jag ringde chefsläkaren på det regionala mödravårdssjukhuset (han fick Maksimka), jag ber, jag ber, han går med på att hjälpa. Han ringer tillbaka efter 2 minuter – nej, överläkaren vägrade och citerar: "Ta med barnet till Mochische, låt förflyttningen ske där ute på akuten och sedan till oss." Jag ropar att han ligger i koma, att vi inte tar honom åt ett håll, inte dit och tillbaka… "Ack, det gör ont, men jag kan inte hjälpa dig…"

Vi lämnar Akademgorodok, står vid svängen till Meshalkinkliniken. Ambulansläkaren ringer på radion:

- Adoptera en brådskande bebis, en pojke på 8 månader, koma.

Vägran. Jag ringer till alla läkare jag känner på den här kliniken - någon glömde sin mobiltelefon hemma, någon är på semester, någon tar inte telefonen. Låt oss gå vidare…

Trafikstockningar … trafikljus …

11:45

- Andas du?

- Andas … jag lyssnar på honom (läkare med ett phonendoscope, håller handen på pulsen)

11:55 … Andas inte! Sluta. Intuberar!

En ung ambulansläkare försöker intubera barnet. Ambulansen är inte utrustad - det finns ingenting. Mirakulöst nog visade det sig att sätta in ett rör, koppla ihop pumpen och pumpa … Små läppar blir rosa. De försöker justera ventilatorn - den fungerar inte för små lungvolymer.

Gör hjärtmassage. Det finns ingen defibrillator i bilen, ingen noradrenalin.

Vi flyger med blinkande ljus på BSh. Jag höjer huvudet – det är en röra av bilar, slask och lera på vägen. Vi flyger i motsatt körfält, alla körfält i staden är upptagna.

Vi närmar oss det nödvändiga sjukhuset.

- Den tredje barnkammaren, adopterad …

- Kod 46, förbered intensivvården!

Jag tittar på min sons vita hand, mitt huvud bullrar, mitt hjärta bultar. Jag ber, jag ber Gud att hjälpa, om de bara vill ta oss, tror jag att de kommer att hjälpa oss. Jag hörde att det finns bra läkare i 3:e barnrummet. Jag hoppas på ett mirakel. Jag viskar – håll ut, älskling, håll ut, du är så stark med mig!

Jag lyfter blicken mot doktorn – hon viskar, "Åh, det gör vi inte, vi kommer inte." En ung läkare drar henne tillbaka - "Vi tar dig! Han pustar, kan jag känna." Vi flyger in i rött, rusar genom strömmen av bilar. Någon minibuss klättrar upp på ett tomt körfält precis framför vår bil, föraren tutar desperat på tutarna, går runt honom och vi kör längs en isig backe in på sjukhusgården.

Bakom en tunn paneldörr finns en kuslig trappa, trasiga väggar, spindelväv, rör som sticker upp ur väggarna. Reparationer har inte gjorts här på 20 år. Det är kallt.

Nästa dörr är återupplivning, alla får inte komma in. Läkarna hämtade barnet, bar iväg, bara ambulanssköterskan var kvar hos mig för att fylla i kortet. Jag kommer inte ihåg några frågor, jag kommer inte ihåg hur jag skrev under papperen. Om 40-50 minuter kommer ambulansläkarna ut – de har stabiliserat sig, det finns en chans. Jag tar tag i ärmen - kan jag gå till honom? Kommer han att leva?

De skakar på huvudet – fråga de lokala läkarna, jag lever, hur och vad som händer härnäst – alla frågor är till dem, vi måste gå, vi har andra utmaningar. Jag väntar, jag biter mig i läppen, jag ber. Ambulansläkarna gick - de gjorde allt de kunde under de omänskliga förhållandena. Tack vare dem gav de oss en chans, de gav oss hopp.

Vi hade turen att det enda lediga ambulansteamet var proffs - kardiologer.

Del 2. Återupplivning

Ytterligare en timme eller två har gått – det finns ingen tidskänsla, jag rusar uppför trappan. "Kom igen, vi måste ta en historia," en mycket ung läkare tittar på mig med medkänsla. Jag berättar allt för henne, visar alla våra kort, undersökningar. Det finns hopp i deras själar - allt detta kommer att hjälpa dem, de kommer definitivt att ta reda på det, hitta en anledning till hur man räddar honom.

- Är du mamma?

- Ja … - Jag tittar på en äldre kort dam i moderiktiga glasögon, i hennes ögon fördömande.

– Berätta snabbt – vad som hände med dig.

Jag berättar hela historien igen, jag tittar på den, jag frågar: vad är det för fel på honom? Kommer han att överleva?

- Jag kan inte säga något, vänta…

Några timmar till av att kasta nerför den smutsiga trappan. En dyster orakad man kommer ut - det här är chefen för återupplivning Vladimir Arkadyevich:

– Ditt barn är i ett mycket allvarligt tillstånd, hur länge har han legat i koma?

Jag vet inte, jag vaknade på morgonen, men han gjorde inte …

- Vilken tid det var - säg mig.

Jag berättar allt igen från morgonen, jag ber honom att hjälpa, jag ber honom att låta honom gå för att träffa min son - nej, det är omöjligt, nu är det omöjligt.

– I morgon bitti ska vi göra CT … om vi gör det.

- Varför inte nu? - min röst darrar - hur är det "om"?

– Nu behöver vi stabilisera oss, observera, imorgon klockan 10 ska vi fota, sen får vi se.

- När kan jag se honom?

- Receptionens öppettider från kl. 16.30. Två minuter.

Går ut genom dörren. Jag mäter trappan med mina steg, jag räknar brickorna - 33 gula, några fler röda.

Efter en stund kommer sköterskan ut, jag rusar till henne - kan jag gå till min son? Snälla, jag ber…

– Nej, först efter att ha fått tillstånd från en läkare – kontakta honom.

- Vem är doktorn? En man med glasögon?

- Ja, Vladimir Arkadyevich …

– Men han sa att det är omöjligt!

– Så det blir så, stör inte, vänta.

Det är redan kväll, snöslask utanför fönstret. Folk springer hela tiden runt, ingen sterilitet. Här är en jättestor tant med två väskor, alla som en snögubbe, bitar av blöt lera faller av hennes stövlar. Åker direkt till intensiven – hon är en av sjuksköterskorna, hon tog över.

Återupplivningsapparaten kommer ut igen - får jag se min son?

– Ja, gå i 1 minut.

– Tack, tack, tack …. tack oändligt.

Jag går på vadderade fötter på det gamla smutsiga linoleumet, jag går in på avdelningen - ett rymligt rum som inte har renoverats sedan sovjettiden, stora fönster är tätade med filtar och draperade med gråa lakan. Det är trasigt kakel på golvet, två sängar, till höger är min bebis.

- Kan jag röra honom i handtaget?

… tystnad, sedan grymtade - Bara försiktigt.

Jag rör försiktigt vid den lilla handen. Hans fingrar är lite varma, skurna och täckta av blod - de tog många tester, han behövde mycket blod. Det är en klump i halsen..

– Son, det här är mamma … mamma kom … son, du är så stark, du kämpar och allt kommer att bli bra! Du kommer bara till besinning, vi kommer omedelbart att överföra dig till ett bra sjukhus, där blir du botad och vi åker hem till din Mishenka och Karasik, de saknar dig väldigt mycket.

Tårar kväver mig, jag kan inte prata … Sjuksköterskan kräver att jag ska gå. Jag böjer mig fram till barnet och kysser honom på den heta pannan, viskar till honom - jag är med dig, jag är alltid med dig, jag älskar dig väldigt mycket.

Jag går ut i korridoren, framför mina ögon finns en fruktansvärd bild - min bebis ligger i slangar - det är två slangar i näsan, en till i munnen, huden runtom dras åt med plåster. Det finns en kateter i venen subclavia, ett blåmärke har spridit sig runt - en stor lila fläck. På det vänstra benet är någon form av sensor fäst på fingret, en annan på det vänstra handtaget. Det har några sensorer fastnat på mitt bröst. Bredvid sängen finns en ventilator (den enda mobila enheten på sjukhuset som kryper genom dörren till intensivvårdsavdelningen), en pulsmätare, droppare … jag kan inte tro - allt detta är en hemsk dröm, det här är en mardröm, jag ska vakna nu och Maksimka är bredvid mig, hela den härliga rosakindade småbarnet.

Min bror och farbror kom för att stödja mig, för att vara med mig. När vi såg den här trappan, sjukhusets allmänna tillstånd, lyssnade på läkarna som skällde på mig, blev vi chockade. Min man är på väg att flyga in, de följde efter honom och mätte igen trappan med mina steg.

Resuscitatorn i tjänst ersattes, istället för en surmulen orakad man, kom en medelålders kvinna, torterad av livet - Natalya Anatolyevna. Hon är den enda läkaren som behandlat oss mänskligt, hon förstod nog att Maksimka inte var länge kvar, hon ångrade det.

– Du måste gå hem, du kan inte övernatta här, gå.

- Natalya Anatolyevna, snälla, jag ber dig, kan jag ringa för att klargöra tillståndet?

– Ja, självklart, här är telefonen – pekar på numret som är klottrat med en kulspetspenna på multiforme. Samtal är tillåtna fram till 22:00

– Tack, kan jag ringa flera gånger? Jag förstår att jag inte kan störa dig ofta, men jag måste veta vad det är för fel på honom, hur mår han… Snälla!

– Okej, jag tar telefonen till ett på natten, men inte senare, förstå mig också.

- Ja, ja, självklart, tack … Jag ville fråga dig om en sak till - jag vet att du inte ringer dina släktingar, men jag ber dig - ring mig, om Maksyushkas tillstånd förändras - han återfår medvetandet eller … Jag biter mig i läppen, jag kan inte säga att min son kommer att dö!

- Okej, - suckar och går.

Vi åker med min man till bilen. Min bror försöker kasta en jacka över mig, säger att jag kommer att frysa, och jag måste vara stark och hålla på - Maxim behöver min styrka. I närheten finns min man, i ungefär samma tillstånd som jag, men han har ännu inte insett, inte helt insett vad som har hänt.

-Ja?!

- Det här är Maksim Maksimovs mamma, hur mår han?

- Utan förändringar…

11 november

På något sätt överlevde vi natten, jag ringer på morgonen.

- Hej?

- Natalya Anatolyevna? Det här är Maxim Maximovs mamma …

- Inga förändringar, trycket sjönk på natten, stabiliserades, - suckar.

- Kan vi komma? Vi vill verkligen se honom en minut, tack?

Suckar igen - kom…

Rakt längs korridoren, till vänster och ner till källaren - där finns garderob och badrockar. Taken är 1,5 meter höga, avlopps- och vattenledningar hänger, i slutet av korridoren finns ett kök med typiska dofter av en sovjetisk matsal. I utbyte mot ytterkläder får vi nummer och smutsiga morgonrockar… Vi tillbringade hela dagen bredvid intensivvårdsavdelningen.

12 november

På morgonen den 12 november blev jag och min man inbjudna till en konsultation, de pratade med oss men vi fick inte träffa vår son efter konsultationen som ägde rum i rummet bredvid intensiven.

Jag togs bokstavligen från avdelningen i armarna. Efter att ha ställt ut oss genom dörren fick vi veta att receptionens öppettider var som vanligt, försvinn… men vi gick inte.

Vi stod framför dörren och lyssnade på sjukvårdspersonalens muttrar om att vi störde alla. Jag minns den där känslan av ett vakuum - ingen smärta, inget lidande, bara ett vakuum. Och jag är med i det … bara väntar, som en puppad larv.

2 timmar gick, han kom ut till oss på intensivvården, hur han kom ut… han tittade ut bakom dörren och sa:

– Gå härifrån, du har inget här att göra, din son är död.

Och det är allt. Och poängen.

Jag kom ut ur min dvala och hörde min röst på långt håll:

- Men hur …? … sa du … läkarna såg honom … varför dog han? …

– Lämna, du stör de andra.

- Men kan du se honom? Säg hejdå!

– Ta bort kroppen från bårhuset och säg adjö!

Och låste dörren.

Och så försvinner det första minnet - jag minns inte exakt vad som hände, men de säger att jag sparkade på intensivvårdsdörren med fötterna och skrek att jag skulle få träffa min son, att jag inte skulle gå förrän jag såg honom.

Dörren öppnades och jag blev kraftigt tillrättavisad, de lovade att ringa säkerhetsvakten och tvinga mig ut från sjukhuset.

Jag vet inte hur, men jag övertalade doktorn att ta oss till Maksyusha.

Reanimation rum. Gamla sovjetiska plattor, en sjaskig lädersoffa med ett paket på. Jag går upp och är rädd för att se bunten i ansiktet. Min man kramar mig … men vi gråter inte. Vi tror helt enkelt inte. Det fanns ingen större känsla av surrealism i mitt liv.

Någon från intensivvårdsavdelningen står bredvid oss och ger kommandon med sträng röst:

- Rör inte! Kom inte nära!

Denna röst för mig tillbaka till verkligheten, och tanken slinker igenom mitt huvud:”Jag kommer aldrig att glömma det här. Det här är någon sorts mardröm. Jag vänder mig till rösten och frågar:

- Får jag kyssa honom?

- Inte!

Förstå bara - en mamma KAN INTE kyssa sin son. Du kan inte och det är allt. Inte tillåtet. I deras SJUKA system, där allt är upp och ner, där mänskligt liv inte betyder någonting, där det inte finns något mänskligt, det finns ingen vänlighet och medkänsla, i deras värld är det förbjudet för mammor att kyssa ett barn, och ännu mer så - att ta den i hennes famn.

Det här är vårt samhälle … en betydande del av det. Det här är väljarna. Det här är människorna…. en sjuk person som följer själlösa instruktioner.

I vårt land KAN föräldrar INTE besöka sina barn på intensivvården (jag och min man fick 2 (!!!) minuter en gång om dagen), KAN INTE säga hejdå till ett avlidet barn, KAN INTE hämta honom.

Många saker är inte tillåtna. I efterhand av de sista 55 timmarna av min Maxims liv kan jag säga att inställningen till oss är bestialisk. Och det är skrämmande att de som arbetar inom systemet inte föddes så, utan blev – tack vare systemet.

Ve att sörja, men att göra affärer

Jag vet med säkerhet att om vi då hade behandlats som en människa, om vår saknad och vår sorg behandlats med omsorg, om de fick ta farväl av min son och släppa honom, då hade jag inte ägnat mig åt välgörenhet, politik och förändring för dessa fem år sjukvårdssystem.

När min mamma på begravningsdagen gick för att hämta sin sons kropp från bårhuset väntade jag hemma. Jag skakade, jag var väldigt rädd att se min döda son. Sedan tog jag min bärbara dator och satte mig för att skriva. Det som fanns i mitt huvud skrev jag om de två sista dagarna av Maksyushas liv.

Jag läste min text för släkt och vänner vid högtidlighållandet. De sa: folk måste veta om den här mardrömmen, den måste spridas. Och jag startade LJ – innan dess hade jag ingen. Det var en begravning den 16 november och den här historien publicerades den 18:e.

Många av mina vänner, inklusive journalister, spred länken, den spreds snabbt till media, och nästa morgon fick jag ett samtal från Echo Moskvy. Det började komma brev där människor erbjöd sig att förenas: låt oss göra något, vi har också barn, vi är också rädda för dem.

Den 19 november samlades invånarna i Akademgorodok (Novosibirsks mikrodistrikt där jag bor) på min väns kontor och skapade en informell offentlig förening "Hälsovård för barn!", sedan välgörenhetsstiftelsen med samma namn. Tusentals människor har anslutit sig till oss.

Tack vare stödet från människor som läste min berättelse höll vi ett möte i Novosibirsk och träffade sedan Pavel Astakhov. Jag berättade allt för honom hur det var. Han sa: "Läkarna gjorde sitt bästa, men under dessa förhållanden kunde barnet inte räddas. Vad vill du?" – "Så att det inte händer igen." - "Vad är du redo att göra för det här?" - "Vad som helst. Jag är inte rädd för kriget med hälsoministeriet”. Han sa att det enda sättet han kan hjälpa mig är att ge mig "skorpor". Så jag blev hans fullmäktige i Novosibirsk. Det var bara ett ledningsbeslut. Statusen för Astakhovs befullmäktigade hjälpte mycket till att etablera kontakt med borgmästarens kontor i Novosibirsk och med det regionala hälsoministeriet. De var skyldiga att kommunicera med mig - det här är huvudsaken. Jag kandiderade till och med som borgmästare, men jag var inte anmäld.

Vi har etablerat utmärkta kontakter med det regionala hälsoministeriet. De såg att fondens arbete var effektivt och de bjöd in mig som "frilansande rådgivare".

Sedan dess har vi lyckats med:

- för att uppnå transparenta bestämmelser för att ta in föräldrar på intensivvårdsavdelningar för barn i Novosibirsk - det finns en telefonlinje, - konstruktion av ambulansstationer, - köp av 13 reanimeringsfordon (de var inte alls vid tidpunkten för hans sons död 2010), - öppnandet av det ENDA sanatoriet i Ryska federationen för barn med genetiska patologier och föräldralösa sjukdomar, - reparera och utrusta ALLA barnintensivvårdsavdelningar i staden, köp av en tomograf på ett neurokirurgiskt center för barn, - öppnande på bekostnad av fonden med fem lekrum på barnsjukhus, fem barnbibliotek på sjukhus, - utrustning för ett sensoriskt rum i ett neurologiskt barncenter, - öppnande av ett rehabiliteringscenter för barn med neurologiska patologier.

Dessutom har hälsopåminnelser skapats för föräldrar:

1. Regler för behandling och sjukhusvistelse på sjukhus,
2. Regler för att ringa ambulans och regler för dess arbete med barn,
3. Regler för att få subventionerade läkemedel,
4. Regler för att erhålla HTMP inom följande områden: hjärtkirurgi, ortopedi och traumatologi, oftalmologi, transpoantologi (allt för barn),
5. Anvisningar för att få remiss för spabehandling på bekostnad av kommunens budget,
6. Föräldrarnas agerande om barnet läggs in på intensivvård,
7. Föräldrarnas agerande om barnet har diagnostiserats med onkologi.

Med stöd av fonden levererar våra lokala företag rent dricksvatten GRATIS till 4 barnsjukhus! Detta är projektet "Water - Life".

Med stöd av fonden lanserades en social aktion "Pass ambulansen".

Stiftelsen har skapat projektet "Sjukhus - inte av ordet smärta" - stadens konstnärer målade väggarna i mottagningsrummen och på vissa avdelningar på barnsjukhus.

Med hjälp av stiftelsen höll vi matinéer på barnsjukhus – på stadens alla sjukhus – projektet Lilla glädje. På nyårsdagen och den 1 juni gratuleras alla barn (8 sjukhus, mer än 1000 små patienter) av konstnärer från lokala teatrar, barn får gåvor.